ATAXIA DE FRIEDREICH

Hola chicxs!!!!
En esta entrada semanal voy a tratar una enfermedad que descubrí (al igual que vosotros, mis compañeros) gracias a la profesora de inglés, que nos habló de un chico que padece esta enfermedad, y me llamó mucho la atención.



Para comenzar, explicaré de qué se trata esta enfermedad.
La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa que afecta a personas jóvenes que se caracteriza por un deterioro lentamente progresivo de la coordinación en la marcha y en la capacidad para mantener correctamente la postura corporal, así como otros signos y síntomas neurológicos. 

Los afectados por esta enfermedad, en un tiempo más o menos corto, se ven obligados a utilizar una silla de ruedas y, progresivamente, cada día más, a depender de la atenciones y cuidados de sus familiares, pues acaban perdiendo toda autonomía personal.

Y, en cuanto al tratamiento, al igual que muchas enfermedades degenerativas del sistema nervioso, actualmente no hay una cura eficaz o tratamiento para la Ataxia de Friedreich. Sin embargo, muchos de los síntomas y complicaciones asociados a esta enfermedad pueden ser tratados con el fin de ayudar a los pacientes a mantener un funcionamiento óptimo por el mayor tiempo que sea posible. La diabetes, si se halla presente, puede tratarse con dieta y medicamentos tales como la insulina, y algunos de los problemas cardíacos pueden tratarse con medicamentos también. Los problemas ortopédicos tales como las deformaciones de los pies y la escoliosis pueden tratarse con soportes o cirugía. La terapia física puede prolongar el uso de los brazos y las piernas. Los científicos esperan que los adelantos recientes en la comprensión de los aspectos genéticos asociados a la Ataxia de Friedreich puedan conducir a avances trascendentales en el tratamiento.

Pues bien, ahora, adentrándonos en el ámbito personal y social, analizaremos cómo es la vida de una persona afectada por esta enfermedad y cómo influye esto a su estado de ánimo y sentimientos. 

Como dije anteriormente, esta enfermedad la descrubrí por una profesora que nos propuso visualizar un documental sobre un joven cacereño, Dimas, que la padecía, y nos contaba su historia, tanto él en primera persona como las personas que le rodean (amigos del instituto, de la universidad, cuidadores y familiares.)

Fuente: google imágenes

Las personas que padecen esta enfermedad no la padecen desde su nacimiento, si no que pasan de tener una vida completamente normal, disfrutando todas sus capacidades físicas y psíquicas, hasta que la enfermedad se va desarrollando y finalmente, debes permanecer en una silla de ruedas, lo que supone para la persona afectada ser totalmente dependiente. 

Estas personas no pueden hacer nada por sí solos, lo cual a la larga puede generar un sentimiento de inutilidad, fracaso, desesperación y tristeza, ya que han disfrutado de sus capacidades y tras el avance de la enfermedad se ven imposibilitados para hacerlo. 

En el caso de este joven, Dimas, llegó un punto en su vida en el que la enfermedad le tenía tan agotado que deseaba con todas sus fuerzas morir, ya que consideraba que había perdido lo más valioso y básico que un ser humano puede poseer: la libertad y la dignidad. 

Y aunque normalmente y afortunadamente estas personas suelen estar acompañadas o asesoradas por un equipo de profesionales como médicos, educadores sociales, logopedas, terapeutas y cuidadores que velan constantemente por su bienestar, es normal que el individuo tenga estos sentimientos de frustración. Es muy difícil verse en esta situación, ¿no?.

Además, estas personas discapacitadas no sólo sufren por esto, también sufren por la exclusión social, ya que la gente no está educada para tratar con personas "diferentes", y la sociedad tiende a desplazar o marginar a los que no funcionan, creando instituciones mentales, físicas, psíquicas, penitenciarias, etc. Y por tanto, el problema es que no hay Educación Social por parte de la población, a lo que nosotros como educadores sociales podemos contribuir muy positivamente.

Desgraciadamente, este colectivo también tiene un gran enemigo: las barreras arquitectónicas.

Son elementos que vemos a diario tanto en exteriores como en interiores y que para nosotros no tienen casi ninguna utilidad o no significan nada, ya que con todas nuestras capacidades podemos desplazarnos sin problema con esto. Pero, ¿alguien se acuerda de los discapacitados?. Para estas personas cosas tan sencillas como un bordillo o una escalera, les supone un verdadero reto o calvario. Es por ello que si circulan solos, necesitan de la ayuda de alguna persona desconocida, o en su defecto, se ven obligados a ir siempre con alguien que le ayude a superar estas barreras. Además, también se producen accidentes o son penalizados con multas por circular en las vías de la forma más fácil posible para su situación (evitando diseños en las aceras, bordillos o personas) en la mayoría de los casos, circulando por la carretera poniendo en peligro su vida y la de los demás.

Es por ello por lo que nosotros también, los educadores sociales, debemos luchar mano a mano junto a ellos para eliminar de una vez por todas estas barreras, ya que es algo que para los que poseen capacidades, no significan nada, y para las que no poseen todas sus capacidades, significan mucho!

Todos debemos hacer de su vida algo más fácil, no más difícil marginando, mirando con pena (y no con mucha admiración) y con barreras!

Fuente: google imágenes

Tras ver este documental, el cual recomiendo 100% me he dado cuenta de lo bonita que es nuestra carrera y nuestra labor como educadores sociales, y lo mucho que enseñan estas personas sin ni si quiera expresarlo con palabras. Vivimos preocupados por problemas banales y sin importancia, sin valorar una de las cosas más valiosas que podemos tener: la salud y la felicidad. Y al ver que estas personas con tantas dificultades para la mayoría de cosas que hacemos normalmente con facilidad son tan felices, creo que nos hace reflexionar y valorar mucho.

Como en cada entrada, por aquí os dejo algunas frases sobre la discapacidad que me han conmocionado mucho!:)

Fuente: google imágenes

Fuente: google imágenes

Fuente: google imágenes

Espero que os haya gustado!!

Hasta pronto!